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重症男孩苦熬数年 “脱贫”在望又遇难关

编辑: 新闻部编辑 时间: 2019-06-12
内容摘要:  北京林业大学校长安黎哲出席人民网2018大学校长论坛并主持论坛讨论(人民网蒋建华摄)人民网太原10月25日电今日,人民网2018大学校长论坛在山西太原举行。在主题为“高校如何推进一流本科教育”论坛上,

北京林业大学校长安黎哲出席人民网2018大学校长论坛并主持论坛讨论(人民网蒋建华摄)人民网太原10月25日电今日,人民网2018大学校长论坛在山西太原举行。在主题为“高校如何推进一流本科教育”论坛上,北京林业大学校长安黎哲必须树立以学生为中心的理念,不断深化本科教育教学改革。

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■梁雲雄筹款专用二维码。 这名9岁重症地贫患者于去年11月做了骨髓移植手术,如今陷入排异困境温暖1293号温暖诉求雄仔每天不是腹痛就是腹泻,还隔三差五便血,怎么办在广州市妇女儿童医疗中心儿童肿瘤血液科病房里,陈燕兰心神不宁。 她告诉新快报记者,她的9岁儿子梁雲雄身患重型地中海贫血,去年11月做完骨髓移植手术。 不幸的是,如今又陷入险境。 儿子一路熬到今天不容易,陈燕兰不希望前功尽弃。

她知道,只有备足钱,让雄仔过了排异关,他才有获得新生的可能。 孩子确诊前父母不知何为重症地贫陈燕兰家住广西玉林北流市新荣镇振新村,今年36岁,她有两个儿子和一个女儿。 他们一家不算富裕,但丈夫够勤奋,辛勤工作养活一大家子,日子平淡而快乐。

我不怕苦,也不怕累。

如果不是儿子生病,我就很满足了。 陈燕兰说。 陈燕兰告诉新快报记者,2011年雄仔刚过1岁,陈燕兰发现孩子的腹部越来越大。 起初,大家以为小宝宝吃得多,有点发胖,以为是正常现象。 没想到,雄仔身体越来越差,不仅脸色苍白,还常常浑身乏力,并没有同龄孩子朝气蓬勃的活力。 家里有亲戚提醒陈燕兰,应该带雄仔去医院检查。 2012年6月1日,雄仔确诊患了重型地中海贫血。

陈燕兰和丈夫来自农村,读书不多,对于雄仔的病,连名称都是第一次听到。 我们以为只要输血了,孩子就会好转,所以只让孩子在医院输了一次血。

陈燕兰说,没想到雄仔的病情,是需要靠定期输血来缓解的,如果要根治就得进行骨髓移植。

雄仔治病需要钱,陈燕兰将3名孩子托付给家中老人,就和丈夫离家打工。 2013年冬至,家人打电话给陈燕兰,催促她回家。 原来,雄仔患上严重的支气管炎,已经卧病在床许久了。 再不回来,可能就见不着孩子了。

电话一端话说得万分着急,陈燕兰脑海一片空白。

陈燕兰冒着寒冷赶回家,迅速将孩子送到玉林市的大医院救治。

医生发现,雄仔除了支气管炎严重之外,他患上的重型地中海贫血病情因缺乏规律输血、排铁,已经出现肝脾肿大症状。 孩子的肚子鼓得像篮球,医生下了病危通知书。

陈燕兰这时才发现,原来是自己无知,耽误了孩子的病情。 为做移植手术 重症男童准备了3年陈燕兰想亡羊补牢,她全神贯注听医嘱,一方面给孩子治疗支气管炎,另一方面给孩子每周输血一次,每天吃排铁药。 地贫患儿的家长将输血比作加油。

陈燕兰带着雄仔每周加油一次,又定期跑到南宁的药厂购买排铁药物让雄仔服食,大约半年后,雄仔的病情好转,肝脾肿大现象改善了不少。

为了照顾儿子,陈燕兰没法外出工作,丈夫每月收入只有4000元,既要承担生活费,又要支付医疗费。

一家人省吃俭用,才能勉强维持。 为了给孩子省下治疗费,我们的饭菜都很简单,更别提买玩具给孩子了。 陈燕兰说。

不管怎么说,雄仔的病情在好转,陈燕兰总算松了一口气。

雄仔也没有辜负妈妈的辛劳,他很坚强,一直乖乖配合输血和排铁治疗。 全家人都希望让雄仔接受骨髓移植,切断贫根。

2014年,雄仔在广州市妇女儿童医疗中心登记了配型信息,幸运的是,2016年4月,家里接到电话通知,医院在中华骨髓库找到了和雄仔全相合的配型,只要雄仔身体条件过关,就可以做移植手术。 为了做好移植手术,雄仔足足准备了3年。 2018年4月,他在广州市妇女儿童医疗中心接受了切脾手术。 全家东借西凑,筹集了20万元手术费后,去年11月,雄仔进入移植仓。

当供者的骨髓输入儿子体内,陈燕兰觉得儿子和地贫病魔的斗争终于要结束了。 去年11月27日雄仔步出移植仓,陈燕兰盘算着,等儿子病情稳定下来之后,就马上出去打工挣钱,将这些年来欠下的债务慢慢还清。

排异反应严重 欠下巨额治疗费然而,雄仔移植后出院还不够一个月,身体又出现了问题,这场考验叫抗排异。 去年12月23日,他腹泻严重,又返回医院治疗,这次治疗一直持续到现在,其间雄仔一直住院。

如今在病床上的雄仔骨瘦如柴,由于腹痛,他只好将身体缩成一团减轻痛楚。 骨髓移植后的孩子,皮肤一般黑黢黢,他也不例外。

但严重的肠道排异症状、免疫功能紊乱,才是最致命的症状。 腹泻、腹痛,还隔三差五便血,怎么办因为这些可怕的症状,雄仔迟迟不能出院,治疗费已经十分高昂了。

陈燕兰说,旧债未还,如今又欠下医院80万元巨款。 陈燕兰说,雄仔有许多愿望还没实现,比如,吃天下最好吃的炸鸡、薯条、雪糕……还希望吃一次生日蛋糕,陈燕兰憧憬着逐一为孩子实现这些愿望。

她知道,有了钱,雄仔才能闯过难关。

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■本版统筹:新快报记者潘芝珍■本版采写:新快报记者李斯璐严蓉■本版摄影:新快报记者王飞。

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